I STILL EXIST

An Alzheimer’s patient is considered young, in France, if the first symptoms appear before they are 60. Some are affected by other related diseases like Lewy Body Disease or Frontotemporal Lobar Degeneration. Young onset patients often don’t feel they are understood when they receive the same care as older patients as the disease has a different impact on them. These young onset patients are keen to communicate their point of view. They are ready to express themselves and even be photographed. They want recognition and to be understood. This transmedia project (exhibition, book and App)  hopes to give them a voice.

J'EXISTE ENCORE

Un malade d’Alzheimer est défini comme “jeune”, en France, s’il a présenté ses premiers symptômes avant 60 ans. D’autres personnes jeunes sont atteintes par les maladies dites apparentées à la maladie d’Alzheimer, comme la maladie à corps de Lewy ou la dégénérescence lobaire fronto-temporale. Les malades jeunes ne se sentent pas bien compris ou soutenus lorsqu’on leur propose l’aide habituelle offerte aux malades plus âgés. Aujourd’hui, plus qu’il y a quelques années, les malades jeunesont envie de s’exprimer. Ils sont prêts à se montrer et même, à se faire photographier. Ils demandent que leurs particularités soient entendues, comprises et reconnues. Le projet transmédia "J'existe encore" exprime leurs voix.

THE BOOK

The Book " I still exist "has just been published in french and english. It is available to order at the following adress for individuals  www.librairiemeura.com ask for Lilia, 16€. Bookshops can order direct to dailylife@orange.fr

LE LIVRE

Le livre est disponible auprès de votre librairie. Il peut être commandé à www.librairiemeura.com Pour les libraires qui désirent diffuser nos livres, veuillez nous contacter directement à dailylife@orange.fr

 

 

 

THE EXHIBITION

The exhibtion "I still exist" is actually presented in the consulations corridors of the CMMF in Bailleul.  A FTD exhibition has been presented in Munich during the 10 FTD conference and will be hang in Witten on 28 september for a conference organised by DZNE.www.dzne.de/en/sites/witten/veranstaltungen.html

 

L'EXPOSITION

L'exposition est actuellement présentée dans les couloirs de consultation du CMMF à Bailleul. Une présentation dédié aux DFT a eu lieu lors de la 10e conférence FTD organisée par le Pr Diehl-Schmidt. Elle sera accueillie par DZNE à Witten près de Dortmund le 28 septembre prochain.www.dzne.de/en/sites/witten/veranstaltungen.html

THE APP

An APP is under developpement with the support of the Distalz research laboratory to express patients and families testimonies through digital interactive media.

L'APPLICATION

L'application "J'existe encore" est en développement et proposera aux patients et familles de découvrir les récits à travers une interface adaptée à leurs usages.

 

 

REGARD DE PRESSE

 Rencontre avec les journalistes  à Bailleul le 19 septembre (in french)

CARL CORDONNIER et Dr FLORENCE LEBERT

Clic pour accéder au montage de Philippe Bruyelle 

CATALOGUE DE l'EXPOSITION

 

BOOKS 

Our Prévious publication about DFT describes the DFT disease with images realised in Sweden, UK and France edited by Carl Cordonnier and Dr Florence Lebert. 11,50€

The Young patients projects follows a collaboration between Carl Cordonnier and Dr Florence Lebert. Their first collaboration resulted in an exhibition "Alzheimer, visages pour mémoire" which has been realised and presented in six european countries. The "Guide to behavioural symptôms" reflects through images and texts the NPI. 10€

 

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